国家罕见病目录一览表
2018年国家罕见病目录一览表
2018年度国家罕见病目录一览表
2018年国家罕见病目录一览表 序号中文名称英文名称 1 21-羟化酶缺乏症21-Hydroxylase Deficiency 2 白化病Albinism 3 Alport综合征Alport Syndrome 4 肌萎缩侧索硬化Amyotrophic Lateral Sclerosis Angelman氏症候群（天使 5 Angelman Syndrome 综合征） 6 精氨酸酶缺乏症Arginase Deficiency 热纳综合征（窒息性胸腔失Asphyxiating Thoracic Dystrophy 7 养症）(Jeune Syndrome) 8 非典型溶血性尿毒症Atypical Hemolytic Uremic Syndrome 9 自身免疫性脑炎Autoimmune Encephalitis 10 自身免疫性垂体炎Autoimmune Hypophysitis Autoimmune Insulin Receptopathy 11 自身免疫性胰岛素受体病 (Type B insulin resistance) 12 快酮硫解酶缺乏症Beta-ketothiolase Deficiency 13 生物素酶缺乏症Biotinidase Deficiency 14 心脏离子通道病Cardic Ion Channelopathies 15 原发性肉碱缺乏症Carnitine Deficiency 16 Castleman 病Castleman Disease 17 腓骨肌萎缩症Charcot-Marie-Tooth Disease 18 瓜氨酸血症Citrullinemia 19 先天性肾上腺发育不良Congenital Adrenal Hypoplasia 先天性高胰岛素性低血糖 20 Congenital Hyperinsulinemic Hypoglycemia 血症
国务院首批21个罕见病药品清单
独家整理：国务院首批21个罕见病药品清单（附国内外销售额） 医药地理02-15 20:17 2月11日，国务院召开常务会议，透露了关于罕见病药的关键信息。 全文1012字，用时2分钟 作者：焦萌萌、洪杰 2月11日，国务院召开常务会议，透露了关于罕见病药的关键信息。会议指出，加强癌症、罕见病等重大疾病防治，事关亿万群众福祉。要保障2000多万罕见病患者用药。从3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。▍全球罕见病用药研发进展突破 《2018年中国罕见病调研报告》显示，全世界范围内已发现的罕见病超过6000种，依据WHO估算，全球受罕见病影响的人群约占全球人口的1/15。中国医药工业信息中心新药研发监测数据库CPM的统计数据显示，截至目前美国罕用药用药共计399种，其中有41%的药物在国内都没有企业进行申报。 免费数据来源：药分享Plus ▍国内罕见病保障体系逐渐完善 我国人口基数大，形成了罕见病并不罕见的特殊局面，最新数据显示，国内罕见病患者多达2000多万。但相比欧美市场，国内的罕见病保障还仅仅处于起步阶段，不少外资药企在罕见病药物领域的技术积累和产品优势，由于种种原因都迟迟没有在华“大展拳脚”。 近年来，我国在罕见病药政策上也做出了多轮的革新。2018年5月22日，由国家卫生健康委员会、科学技术部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等5部门联合发布《第一批罕见病目录》，《目录》共计收录121个病种，迈出了罕见病用药扶持的重要一步。 根据新药研发监测数据库CPM统计，小编将《第一批罕见病目录》的121个罕见病种中已上市药品进行分析，整理预测出了以下35个罕见病药品，囊括21个罕见病病种。其中，从销量可以看出，我国和国外的罕见病用药还存在相当大的差距。
上海市邮政普遍服务营业场所名录
上海市邮政普遍服务营业场所名录 序号区域营业场所名称地址开办业务营业时间联系电话邮政编码 1 嘉定区马陆邮政支局沪宜公路 2209号 信件、印刷品、包裹、邮政汇兑、报刊订阅、 义务兵信函、盲人读物、烈士遗物包裹、特快 专递 周一至周日 08:00-16:30 59151000 201801 2 嘉定区南翔邮政支局解放街34号信件、印刷品、包裹、邮政汇兑、报刊订阅、 义务兵信函、盲人读物、烈士遗物包裹、特快 专递、集邮、邮政储蓄 周一至周日 08:00-16:30 59121772 201802 3 嘉定区江桥邮政支局华江路45号信件、印刷品、包裹、邮政汇兑、报刊订阅、 义务兵信函、盲人读物、烈士遗物包裹、特快 专递、集邮、邮政储蓄 周一至周日 08:00-16:30 59144874 201803 4 嘉定区金鹤社区邮政所金耀南路333 号 信件、印刷品、包裹、邮政汇兑、报刊订阅、 义务兵信函、盲人读物、烈士遗物包裹、特快 专递、邮政储蓄 周一至周日 08:30-16:00 39180261 201803 5 嘉定区黄渡邮政支局绿苑路55号信件、印刷品、包裹、邮政汇兑、报刊订阅、 义务兵信函、盲人读物、烈士遗物包裹、特快 专递、集邮、邮政储蓄 周一至周日 08:00-16:30 59595000 201804 6 嘉定区同济大学嘉定分 校邮政所 曹安公路 4800号 信件、印刷品、包裹、邮政汇兑、报刊订阅、 义务兵信函、盲人读物、烈士遗物包裹、特快 专递 周一至周五 08:00-11:30 12:30-16:00 寒暑假、法定 节假日休息 69589500 201804